Lebenszeit - Unser Netzwerk

Die Kinder- und Jugendhospiz Gemeinschaft Südbaden ist ein gemeinsames Projekt vielfältiger Vereine, Initiativen und Institutionen im Großraum Freiburg, die sich der Unterstützung von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern widmen.

 

 

Wer wir sind

Im Regierungsbezirk Freiburg sterben jährlich etwa 70 Kinder, die aufgrund von Gendefekten, Stoffwechsel- oder Tumor-Erkrankungen das Erwachsenenalter nicht erlangen. Man geht insgesamt von 1.300 lebensverkürzend erkrankten Kindern in der Region aus. Für die betroffenen Familien ist der Alltag auf Jahre durch die Krankheit des Kindes bestimmt, vieles muss dieser untergeordnet werden, vieles dreht sich um das schwerstkranke Kind. In Südbaden engagieren sich bereits heute viele Menschen und Institutionen für diese Kinder. Bislang waren diese Aktivitäten aber nicht gebündelt. In der Kinder- und Jugendhospiz Gemeinschaft Südbaden haben sich diese Initiativen, Vereine und Einrichtungen in einem Netzwerk zusammengeschlossen.

 

Wie wir zueinander gefunden haben

Stationäre Kinderhospize sind nicht (nur) Orte, an denen das Sterben begleitet wird, sondern im Unterschied zu Erwachsenenhospizen auch Orte, die für die Eltern und Geschwisterkinder ein "zweites Zuhause", eine "Raststätte", ein Ort des Lebens sind. Das Angebot eines stationären Kinderhospizes, wie sie es in anderen Bundesländern bereits seit den 90er Jahren gibt, besteht in Südbaden bisher nicht. Seit 2008 hat sich der Förderverein stationäres Kinder- & Jugendhospiz Baden e.V. die Gründung eines stationären Hospiz für Kinder und ihre Familien in Baden zur Aufgabe gemacht. Dabei wurde seitens der Politik und anderer Verantwortlicher immer wieder die Frage gestellt, ob es denn einen Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz gebe. Daher wurde 2014 unter der Leitung von Prof. Klie, Evangelische Hochschule Freiburg, finanziert durch die Unbescheiden-Jockers-Stiftung der Stiftung für die Bürgerschaft in Freiburg und den Förderverein stationäres Kinder- & Jugendhospiz Baden, die Bedarfsanalyse „Angebote für Familien mit lebensverkürzend und schwer erkrankten Kindern im Südwesten“ und eine „Familienbefragung“ durchgeführt. Diese bestätigten nicht nur den Bedarf für ein stationäres Kinderhospiz, sondern zeigten auch einen Mangel in vielen weiteren Bereichen auf, in denen Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern betroffen sind und zu wenig Unterstützung bekommen – zum Beispiel durch ambulante Kinderhospizarbeit, Palliativ-Versorgung, Kurzzeitpflege, Rechtsbeistand, Case&Care Management etc.

 

In Südbaden existieren eine ganze Reihe von Initiativen und Konzepten, die sich zum Ziel gesetzt haben, mit je unterschiedlichen Ansätzen lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und ihre Familien intensiv zu unterstützen. Die Bedarfsstudie wurde von fast allen Organisationen und Institutionen, die einige der oben genannten Hilfen bereits leisten, begleitet. Ein wichtiges Resultat der Studie war es daher, dass sich all diese Organisationen zusammengetan haben und gemeinsam sowohl ein Unterstützungsangebot für die betroffenen Familien aufbauen, als auch Interessenten, Sponsoren und Spendern Informationen aus einer Hand zukommen lassen wollen. Im vergangenen Jahr wurden durch eine Steuerungsgruppe Kinderhospiz diese Ziele diskutiert, eine gemeinsame Dachmarke designt und schließlich der Aufbau der Kinder- und Jugendhospiz Gemeinschaft Südbaden vorangetrieben.

 

 

Mitglieder der Steuerungsgruppe

 

Was wir erreichen wollen

Um die Zusammenarbeit im Sinne der erkrankten Kinder und ihrer Familien zu befördern, haben wir uns zum Ziel gesetzt:

  • Aufbau einer Anlaufstelle für betroffene Familien, Information und Vermittlung von Unterstützungsmöglichkeiten
  • Abstimmung von Fundraising-Aktivitäten und öffentlicher Kommunikation
  • Aufbau einer „regionalen Marke“ für Familien mit Kindern, die lebensverkürzend erkrankt sind.
  • Längerfristig
    • Schaffung eines Rechtsmittelfonds, um Versorgungsansprüche schnell zu realisieren
    • Vermittlung von stationären Hospiz-Plätzen
    • Ausbau zu einem stationären Hospizangebot oder Unterstützung eines Hospizprojektes in der Region

Nach der Vorstellung des Konzepts am 9. März 2016 haben sich alle anwesenden Gruppen und Initiativen diesem Konzept angeschlossen und sind auf dem Web-Portal Lebenszeit für Familie vertreten

 

Wie Sie helfen können

Informieren Sie sich, welche Angebote für Familien es in Südbaden bereits gibt und wie Sie diese als Förderer unterstützen können.

Wenn Sie selber eine Initiative vertreten, die hier noch nicht aufgeführt ist oder aktiv in der Kinder- und Jugendhospiz Gemeinschaft Südbaden mitarbeiten wollen, dann kontaktieren Sie uns doch bitte.